O boală rară precum acondroplazia, o tulburare de creștere osoasă care afectează aproximativ 1 din 15.000 până la 1 din 40.000 de copii, transformă viața acestora într-o bătălie permanentă cu privirile celor din jur și cu stigma. Deși astăzi există tratamente revoluționare, adevărata provocare rămâne rapiditatea cu care pacienții români pot beneficia de ele. Mărturiile tulburătoare ale unor familii care refuză să fie învinse au fost aduse în prim-plan direct din tabăra special organizată de Asociația Oamenilor Mici la Săcele, notează Libertatea.
O tabără special organizată pentru comunitatea Oamenilor Mici De la curajul incredibil al unui adolescent imobilizat la pat din cauza unei operații de alungire a oaselor, până la disperarea părinților obligați să dea statul român în judecată pentru a obține dreptul legitim la tratament a copiilor, toate sunt lecții de voință dincolo de limite, trăită într-un refugiu unde neputința s-a transformat în putere. An de an, Asociația Oamenilor Mici care reprezintă pacienții cu acondroplazie din România, organizează o tabără special pentru persoanele cu acondroplazie (cunoscute în mod uzual ca persoane mici de statură) și familiile lor, un spațiu unic în România unde izolarea dispare, iar acceptarea este totală. Aici, dincolo de activitățile recreative, participanții găsesc sprijin reciproc, consiliere medicală de specialitate din partea unor echipe multidisciplinare și, mai ales, un mediu adaptat nevoilor lor fizice.
De la doar trei persoane care se întâlneau la începuturi, comunitatea a crescut spectaculos, adunând anul acesta la tabăra de la Săcele în jur de 140 de participanți, inclusiv medici care-i tratează pe pacienții cu acondroplazie.
Familia Grădinaru: „Aici nu te arată nimeni cu degetul, ești în lumea ta”
Pentru familia Grădinaru, venită tocmai din Dumbrăveni, Suceava, participarea la tabăra organizată de Asociația Oamenilor Mici la Săcele a reprezentat o premieră eliberatoare. Familia are o structură unică: mama, Lidiana, este de înălțime tipică (1,55 m), în timp ce tatăl, Vlăduț Ionuț, are acondroplazie, măsurând (1,38 m). Cei doi băieți ai lor, Ionatan și Luca, au moștenit afecțiunea genetică, născându-se cu lungimi de 48 cm, respectiv 47 cm.
Vlăduț Ionuț a mărturisit pentru Libertatea că a venit în această tabără pentru cei mici, fiindcă a vrut ca ei să vadă că mai sunt oameni ca ei. ,,Aici m-am simțit în siguranță, în lumea mea. Adică nu se uită nimeni la tine, nu te arată nimeni cu degetul, nu te judecă, privitor, la aspectul fizic.În zona din care provin, la Suceava, oamenii se uită și mai ales când mă vădcu doi copii, cu căruciorul mă judecă.”
Tatăl a rememorat momentele dureroase în care a fost etichetat pe stradă cu apelative precum „pitic” sau ,,piticanie” și le transmite tinerilor din comunitate să aibă încredere în ei. ,,Să nu-și pună un zid de despărțire, să nu se închidă în ei înșiși, ci să privească dincolo de înălțime și cu siguranță o să fie bine,” a precizat Vlăduț Ionuț Grădinaru. Mama copiilor, Lidiana, a povestit cum l-a cunoscut pe Vlăduț pe vremea când lucra într-un magazin. Deși inițial a avut rețineri din cauza aspectului fizic și a gândurilor legate de cum vor fi copiii, calitățile lui au cucerit-o definitiv: „Chiar îmi doream un soț ca el, cum se comporta, cum vorbea și am înțeles că înălțimea nu e o problemă.” Când a avut primul băiețel și a aflat că suferă de acondroplazie, nu s-a speriat. ,,M-am gândit că e foarte bine că e așa, pentru că o să-i spun că o să fie la fel ca tatăl lui. Pe urmă, la al doilea copil, am zis că așa că o să fie amândoi copiii la fel”, a explicat Lidiana.
